私の病気(SLE)について

【2019.12.23のInstagramより】

これまでインスタとTwitterに断片的に
病気になった事を投稿してきましたが
それらを客観的に見直してみて
「結局何の病気なの？」
「結構元気そうなのになぜ長期入院？」
ということをあんまり書いていない事に気づきました。

心配してくださっている方には知って欲しいな、という思いもあるので
ざっくりと書いてみました！
自分のための記録でもあるので
興味のある方だけ読んでいただけたら(^^)


🐤🐤🐤
病名:全身性エリテマトーデス(略称:SLE)
合併症:血球貪食症候群、ループス腎炎

・膠原病(自己免疫疾患＝外敵をやっつけるはずの免疫機能がなぜか自分の中の細胞を攻撃するようになってしまった)の１つ

・原因不明&不治の指定難病

・症状は「全身性」の名の通り人それぞれ

(私の場合初期は高熱、リンパ腫れ、関節痛筋肉痛、食欲不振、蝶形紅斑でした)

・疾患臓器を探るため全身の検査が必要

・治療方法はステロイドや免疫抑制剤等の投薬継続

・ステロイドは副作用が強いのでそれに対処していくこと

★薬と通院を続け、普通に生きていけます。もちろん健康的な生活が必須！

以上、ざっくりと私の病気ちゃんについてでした！
(私よりも詳しい方へ:間違い等ございましたらご指摘お願いします。まだまだ勉強中です✏️)


🐤🐤🐤
私の今(2019.12.23現在)の状態
・ステロイド薬と免疫抑制剤の力で↑の症状は全て消え、体調が安定しています
・入院から20日。予定していた全ての検査が終わり、精神的にもとても楽に過ごせています
・初め1日40mgだったステロイド薬が25mgになったら退院予定。(これに時間がかり、基本2ヶ月と言われています💦長期入院の原因です)
・ステロイド薬の副作用で不眠症←1番深刻な悩み🌀
・1ヶ月半動けなかった＋食欲不振期間があったためかなり脆弱。毎日歩いてセルフリハビリ🚶‍♂️
・ところがどっこい、2ヶ月間沈黙していた足の怪我がすこーし警鐘を鳴らし始めていて、これが2つ目の悩み🌀


🐤🐤🐤
という感じで、
私は今後の人生、病気ちゃんと共に生きていくことになりました(^^)
私自身は、それをとっても穏やかに受け入れています。
これからも周りの目を気にせず色々と自由に投稿させていただきますので
うるさかったらごめんなさい🙇‍♀️
ここまで読んでくださった方、ありがとうございました。